De la tutela al paradigma de los cuidados y apoyos a lo largo de la vida

Por Sol Rodríguez Maiztegui, especial para El Club de la Porota

De la tutela al paradigma de los cuidados y apoyos a lo largo de la vida

Desde el 27 al 30 de agosto se llevó a cabo en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires el “Congreso Mundial sobre Apoyo y Cuidados de Adultos y Personas Mayores: de la curatela a la autonomía personal” presidido por la referente en derecho de la vejez, la Dra. Isolina Dabove y organizado por la International Guardianship Network (IGN). Más de doscientos abogados, notarios, jueces, trabajadores sociales, psicólogos, médicos, comunicadores, psiquiatras, enfermeras, políticos y representantes de ONG, entre otros, discutieron y compartieron aprendizajes y experiencias sobre los desafíos que plantea la asistencia a personas adultas y mayores.

La IGN es una organización no gubernamental, sin fines de lucro, cuyos pilares son los estándares de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UN. CRPD, 2006) y los de la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores (OEA, 2015).

Tuve la fortuna de haber sido parte del panel: “Deporte, cultura y vida plena” y sobre todo de poder escuchar a expertos de 32 países debatir sobre la diferencia entre cuidados y apoyos. En este sentido, la Dra. Isolina Dabove señaló: “Imaginemos una vida en la que nuestras decisiones cotidianas, desde cómo y qué comer hasta dónde vivir, e incluso más, cómo manejamos los ingresos y propiedades, o nuestras relaciones, las tome otra persona cuando sea adulta (de 18 años o más), o bien mayor (de 60 años o más). Esta es la realidad que han vivido millones de personas bajo curatela (tutela) o en sistemas de cuidados gerontológicos de largo plazo en todo el mundo. Más aún, a pesar de la entrada en vigor de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) aprobada en 2006, y de la Convención Interamericana para la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores (OEA, 2015), en 2017, estas situaciones persisten y podemos observarlas de manera cotidiana todavía con frecuencia. Sistemas jurídicos no adaptados a los nuevos estándares jurídicos y costumbres sociales profundamente arraigadas y basadas en el obsoleto modelo médico de la discapacidad o la vejez, siguen dando forma a esta realidad. Si bien a menudo estas prácticas surgen de un valioso deseo de ayudar a los necesitados, hay que reconocer que también perpetúan una asistencia excesivamente proteccionista, de la cual resultan restricciones significativas en las vidas y derechos de sus beneficiarios”, aseveró Dabove.

Pero ¿qué significa ser autónomo ante la discapacidad que podamos atravesar en nuestra edad adulta, o bien, en la vejez? ¿Cómo podemos mantener una vida independiente cuando un declive cognitivo lo dificulta? ¿Hay vínculos directos entre discapacidad, envejecimiento y dependencia? ¿Deberían los Estados garantizar el apoyo y atención tanto a personas adultas, como a las mayores con discapacidad, para el desarrollo de las actividades de su vida diaria? ¿Qué papel tendrían que asumir sus familias en este proceso? ¿Cuál es la mejor manera de dividir estas responsabilidades entre el Estado, la sociedad civil, organizaciones no gubernamentales, empresas y las familias?

Estos fueron algunos de los interrogantes que se pusieron sobre la mesa durante las cuatro jornadas en las que participaron 212 expertos. La temática da para mucho. Sin embargo, no quiero cerrar esta nota sin arrojar un poco más de luz a la diferenciación entre los conceptos de “apoyos” y “cuidados”. Para ello, sumo la voz de María Soledad Cisterna Reyes, ex presidenta del Comité sobre Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas: “el concepto de apoyo se refiere a las provisiones necesarias para la capacidad de ejercicio de una persona en cuanto a celebrar actos y contratos y otorgar el consentimiento libre e informado en el ámbito de la atención en salud. Este concepto refleja la forma en que el modelo de voluntad sustitutiva ha quedado derogado por el paradigma de la voluntad con apoyos, lo que se combina con la aplicación de salvaguardas para garantizar el respeto de la voluntad y las preferencias de la persona, desestimando todo abuso o influencia indebida. La Convención de Personas con Discapacidad cuenta con 186 Estados partes que la han ratificado y, por ende, se comprometen a la implementación de sus prescripciones. Esta enunciación es de radical importancia, ya que muchas personas mayores en número indeterminado experimentan obstáculos y barreras al intentar ejercer su capacidad jurídica, aun cuando no tengan discapacidad. Por esta razón, la Convención Interamericana de Protección de los DDHH de las Personas Mayores (CIPDDHHPM) replicó de manera idéntica el artículo sobre igual reconocimiento”, señaló la experta.

Respecto al derecho al cuidado Cisterna Reyes agrega que, “queda ampliamente tratado en la CIDPDDHHPM cuando se habla de los derechos de la persona mayor que recibe servicios de cuidado a largo plazo, incluyendo los cuidados paliativos, cuando sean necesarios”. El concepto de apoyo tiene un claro impacto jurídico (celebración de actos, contratos y consentimiento informado) en tanto el concepto de cuidado se visualiza como el respaldo a la vida cotidiana de una persona.

Concluyo con algunas reflexiones que emergieron en el seno del encuentro: los sistemas de cuidados gerontológicos de la actualidad siguen desarrollándose bajo el peso implacable de viejismos de todo tipo, escasez de recursos económicos, políticos, educativos y culturales, una revolución tecnológica que excluye a los mayores y una importante ruptura de las relaciones entre las generaciones. Al respecto, Isolina Dabove agrega: “el sistema regional interamericano logró un hito relevante en la historia de los derechos de las personas mayores en general, y también lo hizo respecto del derecho al cuidado en particular. Sin embargo, todo ello no resulta suficiente para la construcción de una sociedad inclusiva con todas las edades. Es preciso trabajar para contar con más sistemas regionales que pongan en marcha tratados específicamente referidos a los derechos de las personas mayores. También se necesita lograr una Convención Universal, que reconozca de manera contundente que, sin derechos y sin libertades, no será posible envejecer, cuidar o ser cuidados, con dignidad, en ningún lugar del mundo”.

 

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