Todas y todos queremos ser amados, aceptados e incluidos en la diversidad. Honestamente, reconozco que se muy poco sobre las personas con discapacidad, y que si bien me esfuerzo por entenderlas e integrarlas, tal vez lo hago desde la lástima o la compasión y sin tomar real conciencia de lo que significan los límites que tienen. En definitiva, límites que si vamos al caso, de un modo u otro, nos atraviesan a todos. Hace algunos días, leí el libro VIVA LA VIDA (Huellas de un joven sobresaliente), escrito por Silvia Diviú y Marcelo López, padres de Felipe, quien vivió 25 años con AME (atrofia muscular espinal). Les aseguró que me quedé muy conmovido por su entereza y sabiduría, y del modo que sus padres lo cobijaron en un camino compartido y repleto de amor. Luego, buscando información, me encontré con el incansable trabajo de mucha gente que se prodiga sin pausas y de manera creativa, en favor de la inclusión sin prejuicios de las personas con discapacidad. Es el caso de Ana Nazzer, cofundadora y directora de la Fundación Por Igual Más. Por lo tanto, quiero compartir con ustedes, los tramos fundamentales de las charlas que mantuve con ellos. Y resaltar el inmenso valor de los espacios de equidad y contención, sin negacionismos ni discriminaciones.
Ana Argento Nasser: Todavía hay muchos miedos y desinformación
Jorge Vasalo (J.V): ¿Qué es la discapacidad y cómo surgió tu vocación?
Ana Argento Nasser (A.A.N): La discapacidad es una característica de la persona pero que no la define. Una persona no es down, sino que tiene síndrome de down, por ejemplo. Y es, primero que nada, una persona con la dignidad que eso supone, y con talentos por potenciar y con limitaciones que se manifiestan de diferentes formas, algunas más visibles que otras, las cuáles son necesarias acompañar.
En lo personal, mientras estudiaba Comunicación Social en la U.N.C y hacía una pasantía en el Monserrat coordinando visitas guiadas, sucedió que dos estudiantes me preguntaron por el “turismo accesible” que teníamos allí, y que en verdad era inexistente por ser un edificio patrimonial. Entonces empecé a trabajar para mejorar la accesibilidad al museo del Monserrat, con rampas móviles, visitas guiadas en lenguaje de señas y adecuaciones en Braille. Y de esta experiencia maravillosa allá por el 2008 surgió el proyecto “Cultura para Todos”. Así fui entendiendo que era necesario cambiar el paradigma en discapacidad: precisamos pasar de la inclusión al reconocimiento, o sea a comprender que todos nacemos ya siendo parte de la sociedad y que por eso, no debería ser necesario “incluir” (de la raíz “includere”= hacer parte). Y entonces junto a mi esposo empezamos a trabajar en lo que iba a ser “la primera red social accesible de Latinoamérica”. Así nació la Fundación Por Igual Más. Recuerdo que después del mundial de fútbol del 2014, Javier Mascherano nos donó una camiseta autografiada y así recaudamos fondos para ponernos en marcha. Hoy ya tenemos más de 12 años, con una maduración importante en cuanto al funcionamiento, con más de setenta voluntarios con y sin discapacidad en todo el país y al servicio de familias, docentes y de la comunidad en general.
J.V: ¿Qué es lo más importante que están haciendo desde la Fundación Por Igual Más?
A.A.N: Somos una Fundación sin fines de lucro, y con tres programas concretos que son Rayuela, Tetris y Rompecabezas. Con sus matices, están orientados a insertar laboralmente a personas con diferentes discapacidades. Incluso con Tetris ofrecemos servicios a gobiernos y empresas, con personas con y sin discapacidad. Y todo lo hacemos a partir de un modelo propio, el Modelo CORE (Comunicación y Reconocimiento) que es transversal a todos los programas e implica repensar las diversidades pero desde la lógica del reconocimiento legítimo que supone la dignidad de las personas. Desde el CORE acompañamos a las personas con discapacidad en todas sus dimensiones, también en la espiritual, tal como lo pudimos plantear en el Foro de la Sociedad Civil de Naciones Unidas en junio de este año.
J.V: ¿Cómo están sobrellevando la actual situación por las políticas del Gobierno Nacional sobre discapacidad?
A.A.N: Hoy afrontamos una emergencia, una situación muy compleja, con un sistema prestacional con retrasos de meses en los cobros, y con un Estado Nacional que invisibiliza los procesos de acompañamiento, rehabilitación y a la discapacidad como tal. Pero además hay una clara política de negación, lo cual es una gran barrera. Afortunadamente, el gobierno de Córdoba tiene un enfoque opuesto, con buen diálogo y acompañamiento. Nosotros consideramos que las leyes en favor de las personas con discapacidad deben ser sostenidas por el Estado, respetando políticas públicas dotadas con un presupuesto suficiente, y que se sostengan más allá de los cambios de gobierno. Cuando estas políticas son vaciadas y aisladas, entonces no alcanza.
J.V: ¿Qué es lo más importante que los ciudadanos debemos saber?
A.A.N: Que no es fácil vivir enfrentando permanentemente BARRERAS. Las personas con discapacidad se encuentran cotidianamente con falta de accesos que impiden la circulación, por ejemplo, las personas con discapacidad motriz. Por supuesto, hay barreras de toda clase, pero las más duras y crueles son las culturales. Lamentablemente hay mucho desconocimiento, miedos y estereotipos sobre la discapacidad. Además hay enfermedades que se manifiestan con discapacidades a veces invisibles, y por eso lo primero es saber que son PERSONAS con discapacidad, y personas que necesitan ser reconocidas como todos. Por eso es importante informarse correctamente, y no tener miedo al vínculo con personas con discapacidad. Es increíble como todavía hay familias que ocultan a seres queridos con discapacidades. Por eso desde la Fundación Por Igual Más brindamos talleres de autoconocimiento, proyectos de vida, idiomas y entrevistas laborales. Ha habido avances importantes en la sociedad, pero sin dudas todavía hay mucho trabajo por hacer.
“Dicen que soy diferente” (canción compuesta y cantada por Felipe López Diviú)
Silvia Diviú y Marcelo López
J.V: ¿Qué les pasó cuando supieron que Felipe sufría atrofia muscular espinal?
M.L: Fue un golpe durísimo, no lo podíamos creer ni entender y estábamos shockeados. Porque tanto Silvia como yo, practicábamos deportes, éramos sanos y en nuestras familias no había antecedente de esa enfermedad. Fue un misil directo a nuestro corazón enterarnos que Felipe iría progresivamente perdiendo sus fuerzas hasta morir, con una expectativa de vida de sólo dos años.
J.V: ¿Cuán importante fue para ustedes la fe religiosa y cómo era aquel triciclo con motor de Felipe?
M.L: El triciclo amarillo, fue el primer medio de movilidad independiente de Felipe. Fue en realidad una silla de ruedas encubierta. La compramos en los años 90 cuando comenzaron a entrar juguetes importados, y tuvimos que hacerle varias adaptaciones por sus limitaciones físicas de falta de fuerza muscular. Pero Dios nos proveyó a alguien que encontramos “providencialmente” en el Parque Sarmiento (un policía de apellido Eloisa), que alquilaba esos triciclos a batería para niños. Muy generosamente, él supo adaptarlo de manera asombrosa para que Felipe se pudiera desplazar de manera independiente y segura.
Como cristianos creemos que Dios nos libra de todo mal y por eso nos surgieron muchas dudas, hasta nos llegaron a decir “¿cómo te puede pasar esto a vos que vas tanto a la iglesia?”. También nos preguntábamos ¿será que nuestra fe es escasa?, ¿No deberíamos confiar más en Dios?, ¿Habremos cometido algún pecado imperdonable por eso Dios nos envió este castigo?, ¿Qué culpa tiene Felipe, un bebé inocente para sufrir de esta manera? Necesitábamos ver un milagro, pero no venía.
Sin embargo, y en medio de esta crisis de fe, el médico neurólogo Zenón Sfaello, nos dijo una frase que marcaría un cambio de actitud para transitar el rumbo que debíamos seguir. Sereno y tranquilo nos dijo: “Estos problemas en la vida, se enfrentan con fe y con trabajo”. Esas palabras fueron rectoras en los 25 años que vivimos con Felipe. Tanto que cuando fue reconocido Joven Sobresaliente de Córdoba, por la Bolsa de Comercio en el 2011, en su discurso dijo: “Si he llegado hasta aquí fue por la fe y el trabajo de mis viejos”.
J.V: ¿Cómo fue la vida de Felipe y cómo sigue viviendo en ustedes?
M.L: La vida de Felipe fue muy intensa y siempre se caracterizó por su inteligencia, fue abanderado en la primaria y en la secundaria, y era un genio con la computadora diseñando páginas web. Además con su hermana Luz, vendían pomelos a los vecinos. Algunas tardes recaudaban $20, que en esos tiempos eran USD20, y así pudo comprar su primera computadora. Con sus amigos iba a recitales de Rock, y escuchaba a Charly, Malosetti, Drexler, Switchfoot y su banda favorita Coldplay. También le gustaba el futbol y cuando podía, iba al gigante de Alberdi para alentar a Belgrano. Su cuarto era como un pub, lo llamaba “la burbuja”, un lugar artístico, íntimo y comunitario al mismo tiempo, y al que iban amigos músicos que compartían muchas horas con él. Era su mundo de amor, donde sus visitas le escribían grafitis y frases alentadoras en el placard.
Un día le dijo a Silvia: “Ma… ¿Podés escribir Viva la Vida en mi silla de ruedas? Entonces cuando la gente lo veía no lo podía creer. Felipe inspiraba MUCHA FE en tiempos de adversidad.
Dejó huellas en su breve transitar por este mundo, que están grabadas en nuestros corazones. Si bien ya no está con nosotros, todo nos recuerda el tiempo compartido con él. La muerte de un hijo es el dolor más intenso de una persona. La fe no elimina nuestro dolor, pero creer en las promesas de Dios nos llena el alma de esperanza y paz.
J.V: ¿Cuál es el mensaje que quieren compartir como padres de Felipe?
M.L: El mismo que nos dejó Felipe y que con Silvia lo convertimos en canciones. Ese mensaje es Viva la Vida, y lo hemos grabado en todos nuestros instrumentos musicales. También lo hemos compartido en inglés, italiano y hasta en árabe. El año pasado visitamos un centro de rehabilitación de niños con discapacidad en un país del norte de África. Y Silvia, que es artista, diseñó unos bolsos decorados con sandías, al estilo del cuadro de Frida Kahlo, que decían Viva la Vida en árabe, lo cual generó mucha emoción en la directora de ese centro. Estamos convencidos que es un legado por el cual vamos a dar nuestra vida hasta nuestro último aliento. Y nos habremos dado cuenta que nuestra vida aquí no fue en vano, fue con propósito. Los hijos que se nos mueren, no mueren, se quedan eternamente en nuestro corazón. Hoy varios de sus amigos nos visitan, tal vez tratando de encontrar algo de Felipe en nosotros y nosotros algo de él en ellos. Incluso varios de sus amigos les pusieron el nombre Felipe a sus hijos. De ninguna manera lo reemplazan, pero son mimos que nos da la vida. Por si acaso, nuestra hija Luz y su esposo Matías, nos regalaron el primer nieto, quien se llama León Felipe.
Y algo muy importante. La noche que Felipe murió, tuvimos la posibilidad de donar sus órganos. Dos meses después el Ecodaic, nos dio los nombres de dos personas que recibieron sus corneas y volvieron a ver y otras dos que recibieron sus riñones y no necesitaron más diálisis. Diez años después esas personas siguen vivas. Nosotros esperábamos el milagro en Felipe, pero al final de cuentas, el milagro fue Felipe. Viva la Vida.