En el marco del Día Mundial de la Piel de Cristal, que se conmemora hoy, la Secretaría de Salud de la Municipalidad de Córdoba difundió un video protagonizado por Julieta, una joven de 26 años que padece de epidermólisis bullosa (EB), una enfermedad genética poco común que provoca una fragilidad extrema de la piel. Esta condición, a menudo referida como «piel de cristal», causa que la piel se forme ampollas y lesiones.
«Concientizar sobre esta condición de salud nos ayuda a comprender a quien lo atraviesa, informarnos y apoyar la investigación en busca de mejores respuestas», dice el video compartido, donde Julieta se presenta como «una mariposa reencarnada en un cuerpo humano».
La joven cuenta con más de 41.000 seguidores en su TikTok, donde explica a los usuarios cómo es la enfermedad y muestra su día a día.
«Soy una mariposa aprendiendo a volar. Mis alas son tan frágiles que la gente no se anima a tocar. Soy una mariposa que le gusta sentir afecto y que debe tener cuidado a volar en el día a día. Soy una mariposa que vive con sus alas vendadas, pero siempre con ganas de volar», expresó la cordobesa.
«Me podes saludar con un beso y un abrazo, no me vas a lastimar. No contagio y cuando me veas y te de impresión, no me duele», cerró Juli.
El evento, que se celebra anualmente, tiene como objetivo aumentar la visibilidad de esta enfermedad, así como fomentar la investigación y el desarrollo de tratamientos. En todo el mundo, se llevan a cabo diversas actividades, incluyendo charlas, talleres y campañas en redes sociales para educar al público sobre los desafíos que enfrentan las personas con EB.
Según la Fundación Internacional de Epidermólisis Bullosa, se estima que afecta a aproximadamente 500.000 personas en todo el mundo.