Un grupo de personas con enfermedades neuromusculares (ENMs) creó una plataforma digital para ayudar a otras personas que padecen este tipo de dolencias a través de la visibilización de esta problemática y la facilitación de contactos con personas y profesionales sin limitación geográfica
“Para Seguir Andando” es una iniciativa virtual que busca informar, visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas con ENMs y está compuesta de un sitio web, redes sociales y mailing.
En este ecosistema digital de varios canales tiene también diferentes espacios de información e intercambio que “buscan empoderar y mejorar la calidad de las personas con ENMs», indicó la Asociación de Distrofia Musucular (ADM).
La plataforma realizará encuestas, investigaciones cuali-cuantitativas y moderará conversaciones entre usuarios.
La idea se gestó durante 2020 en plena pandemia, cuando ADM Argentina se presentó al premio internacional Strive que evaluaba proyectos que colaboran con mejorar la calidad de vida de personas con ENMs.
“Vincular a personas con estas enfermedades, escucharlas y escucharse entre sí, mostrar todo lo que sí pueden hacer, conocerse, ser inspiración para otros, formarse entre pares, informarse con profesionales, compartir experiencias y participar de proyectos de la comunidad científica que sirvan para mejorar su calidad de vida a futuro”, son los objetivos de la plataforma, señaló ADM
Las ENMs son enfermedades progresivas y muchas veces discapacitantes, que se producen como consecuencia de la afectación de las neuronas motoras, de los nervios periféricos, los músculos o de la unión neuromuscular.
Para registrarse en la plataforma, se debe ingresar a: https://paraseguirandando.adm.org.ar/.