Desde el 21 de marzo de 2012, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down en todo el mundo. La fecha fue elegida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), en su Asamblea General del 19 de diciembre de 2011. El objetivo de la celebración es concientizar a la población respecto de “la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”. Asimismo, busca resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.
La Agenda 2030 de la ONU para el desarrollo sostenible reconoce entre sus metas la intención de que los Estados y la sociedad tomen mayor conciencia sobre la cuestión, necesaria para generar condiciones y oportunidades que les permita a las personas con este trastorno genético desarrollar una vida plena en integración con los demás,. Cada año, el Día Mundial del Síndrome de Down se focaliza en un tema. En 2019, el lema es “No dejar a nadie atrás”, cuyo objetivo es que “todas las personas con síndrome de Down tengan la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad”, puntualiza la ONU desde su página web. El acceso a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, como la investigación adecuada, son esenciales para el crecimiento y el desarrollo de una persona que nace con esta alteración genética. Las estadísticas mundiales indican que de cada 700 concepciones viables, puede nacer una persona con Síndrome de Down. Su nombre surge debido a que John Langdon Down, fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, pese a que nunca llegó a descubrir las causas que la producían.
En julio de 1958, el investigador Jérôme Lejeune descubrió la presencia de una copia extra del cromosoma en el par 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por lo que se lo denomina también como trisomía del par 21. El síndrome se caracteriza por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. En Argentina, unas 40.000 personas tienen esta alteración hereditaria, según la primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (Endi), de 2015. A nivel nacional se realiza hoy una campaña que consiste en llevar una media de cada color, en el marco del Día Internacional del Síndrome de Down. Los creadores del perfil “Modo Salva”, invitan a unirse. “Rockea tus medias y subí la foto a las redes con los hashtags #Inclusión hashtags #diferentesperoiguales”, dicen en el perfil social Modo Salva e invitan a la comunidad a llevar durante el día de hoy, medias llamativas de distintos colores, para demostrar que somos diferentes pero iguales.
