Cada 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down, una condición genética que se descubrió en 1959 y que es un tema de actualidad permanente al afectar en el día a día, de forma muy variada, a un amplio rango de personas en todo el mundo.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con Síndrome de Down.
Gaston Sal, psicólogo, explicó los cuidados necesarios para las crianzas de los chicos con Síndrome de Down, además de cómo afrontan su día a día en cuanto a la inclusión social.
El especialista, sobre las responsabilidades y la crianza respondió: “Lo más importante es la conciencia por parte de los padres, la aceptación del cuadro clínico que presenta un niño con síndrome de Down. Recordemos que es una enfermedad genética y que tiene consecuencias físicas, psicológicas, sociales, en la vida de un niño y,por ende, lo más importante, como primera medida para que el chico pueda tener un desarrollo pleno, es que los padres sean conscientes primero del cuadro clínico, porque cada niño o niña con síndrome de Down va a tener presentaciones muy particulares en cuanto a la sintomatología”.
“No todos presentan la misma sintomatología, entonces en ese sentido es muy importante que se asuma la conciencia de la situación y en función de eso ver las particularidades del caso. Si vos no sos consciente del cuadro clínico, lo que vas a generar es una negación. La negación es el peor conductor para una buena, una crianza saludable de un niño o niña con síndrome de Down”, agregó Sal.
Luego explicó que además del acompañamiento familiar debe haber un trabajo integral con profesionales: “El trabajo integral que son las distintas herramientas que los padres deben adquirir para que los niños puedan desarrollarse plenamente. En ese sentido, también esto incluye un grupo de profesionales que puedan intervenir de manera positiva, generando un estímulo sistemático y continuo desde el nacimiento en adelante”.
En tanto, en función de los estímulos el profesional detalló: “Estos estímulos ayudan muchísimo a que la persona en desarrollo que se está forjando pueda tener mayores herramientas y pueda de alguna forma adquirir una autonomía, que es lo que de alguna forma se busca en estos cuadros clínicos. Lógicamente, esto es un trabajo continuo, sistemático, en el que requiere de mucho foco de parte de los tutores”.
“Hablemos de tutores, no hablemos de funciones, porque muchas veces podemos tener situaciones en que los padres están separados o que las mamás están solas o que papás pueden estar solos o que se crían con abuelos”, añadió Gastón Sal.
Por último, manifestó: “Entonces lo importante acá es que la función sea consciente del cuadro clínico de esta persona en desarrollo y que los estímulos sean recibidos de manera integral por profesionales que de alguna forma acompañen con idoneidad, brindando herramientas adecuadas para que el estímulo genere como consecuencia la mayor autonomía posible en esta vida con este cuadro clínico particular que es el síndrome de Down”.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down es una condición genética ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 de las células del ser humano, también conocida como “Trisomía del par 21”. Esta condición genera un “síndrome”: un conjunto muy amplio de signos y síntomas que produce alteraciones en el desarrollo y que varía de una persona a otra.
El Síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.
La salud de los niños con Síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su trisomía. Por lo tanto, podemos tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna.
Sin embargo, hay niños con Síndrome de Down con patologías asociadas. Son complicaciones de salud relacionadas con su alteración genética: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas, entre otras. Estas situaciones requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento.
Por otro lado, los bebés con Síndrome de Down pueden tomar más tiempo para aprender a sentarse, caminar y hablar. Algunos niños con Síndrome de Down también pueden tener problemas con su comportamiento.
Una persona con Síndrome de Down puede tener diferentes tipos de problemas de salud. Algunas de las alteraciones médicas más frecuentes son:
- Del corazón.
- En la sangre.
- Inmunológicas.
- En el sistema digestivo.
- En las hormonas, que son sustancias que controlan el funcionamiento del cuerpo.
- Respiratorias.
- En las articulaciones de los huesos.
- De la visión y audición.
- En la piel.
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