La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad poco frecuente, hereditaria, crónica y sin tratamiento curativo, que deteriora progresivamente el tejido muscular. En Argentina, según datos del gobierno nacional, alrededor de 1.400 personas padecen FQ.
“La enfermedad afecta principalmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo y hace que haya un funcionamiento incorrecto en las células que producen el sudor y todo lo que tiene que ver con las mucosas del cuerpo”, explicó Florencia Sestopal, quien se desempeña como voluntaria en la fundación Córdoba FQ y portadora de la enfermedad. “Es por esto que estos fluidos se vuelven más espesos y pegajosos, y por lo cual hace, por ejemplo, en el pulmón, que el moco no tenga la fluidez ‘normal’ y se haga más espeso, lo que produce un terreno propicio para que se desarrollen bacterias y demás infecciones respiratorias” agregó.
En 2014 un grupo de familias y pacientes creó Córdoba FQ con el objetivo de construir un espacio de encuentro dedicado a hacerle frente a la patología, enfocándose en tres pilares: la persona que convive con la enfermedad, la familia y el tratamiento. “El rol de la fundación es brindar un espacio para que los pacientes comuniquen sus necesidades y así poder, mediante distintas acciones, tomar una medida completa y eficaz ante ella”, explicó a HOY DÍA CÓRDOBA.
Entre las tareas que lleva a cabo la fundación, se cuentan la difusión de información sobre la FQ, la promoción de la salud de desde una perspectiva amplia que abarque la inclusión social y la salud mental de los pacientes y sus familiares, y la donación de medicamentos para aquellos que no pueden conseguirlos o tienen demoras de entrega con las obras sociales. Sobre este último punto, Sestopal agregó que lo hacen, aunque “siempre apuntando a que los pacientes consigan, reclamen y que quienes se tienen que hacer responsables, se hagan responsables de cumplir este tratamiento”.
El test para diagnosticar la FQ, según explicó Florencia a este medio, generalmente es el test del sudor, un estudio que mide la cantidad de sodio y de cloro que hay en el sudor de una persona. Pero antes de eso, a los neonatos se les realiza “la prueba del talón, que es la primera extracción de sangre que se realiza obligatoriamente a todos los bebés que nacen en nuestro país, donde se puede chequear la concentración de una enzima. Si esta enzima da alta, es probable que este bebé tenga FQ”, detalló.
La importancia de la detección de la enfermedad en los bebés radica en que permite comenzar cuanto antes el tratamiento adecuado. “En mi caso, fui diagnosticada a los tres años, ya que por ese entonces no estaba implementada la ley de la prueba del talón (leyes de pesquisa neonatal número 24.438 y 26.279)”, contó.
Luego del diagnóstico, los pacientes deben comenzar inmediatamente su tratamiento, que varía dependiendo de cada persona. Sin embargo, en líneas generales, Florencia aclaró: “Los pacientes que tenemos esta enfermedad tenemos que realizar nebulizaciones, kinesioterapia, tomar enzimas -si es que tenemos compromiso pancreático- también realizar, si es necesario, ciclos con antibióticos y el nuevo tratamiento de los últimos años que son los moduladores, que ayudan a reducir muchísimo los síntomas de la fibrosis quística y mejorar rotundamente la calidad de vida”.
La lucha contra las prepagas y obras sociales
La ley de lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis (27.552), aprobada hace dos años, garantiza la cobertura total del tratamiento de la patología a partir de su diagnóstico. Para ello, la normativa obliga, tanto al Estado, como a las obras sociales y prepagas, a brindar los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, terapias de rehabilitación, traslados, todas las prestaciones indicadas por los profesionales, estudios, tratamientos y controles que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis.
Al respecto del acceso a estos derechos, Sestopal afirmó que en nuestro país “muchas veces es muy complicado lograr que las obras sociales o el Estado cubra todos estos tratamientos, sobre todo los moduladores, que son tratamientos caros y que muchas veces los seguros de salud ponen trabas para cubrirlos”. “En reiteradas ocasiones los pacientes tenemos que realizar distintas medidas judiciales, como recursos de amparo, cartas documento y demás para poder acceder al derecho”, agregó.
Falta de profesionales especializados
Si bien los tratamientos han mejorado mucho la calidad y expectativa de vida de los pacientes con FQ, otro desafío con el que se enfrentan quienes padecen la enfermedad es la escasez de especialistas en esta enfermedad. “Uno de los pilares más importantes del tratamiento es la kinesioterapia respiratoria, que sirve para higienizar todo lo que es las vías aéreas y fortalecerlas”, explicó Sestopal.
Sobre este punto, la encargada de comunicación de Córdoba FQ lamentó: “Vemos en nuestra provincia y también en el país, que son pocos los profesionales de kinesioterapia que cuentan con una especialización, que saben cómo tratar las particularidades de los pacientes que tenemos esta enfermedad”.
Ante esta situación, la fundación organiza una capacitación destinada específicamente a profesionales de fisioterapia que quieran adentrarse en el tema y “formarse en lo que es la kinesioterapia respiratoria en pacientes con FQ, tanto en niños, como en adultos”. La capacitación se realizará el sábado 22 de octubre, en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Córdoba (Libertad 1255, Córdoba Capital), en el horario de 8.30 a 18 horas. Es una formación teórico-práctica que tiene un costo de $5.000 que requiere de inscripción previa y para la cual quedan pocos lugares disponibles. Para más información visitar la página web www.cordobafq.orga.ar, las redes sociales (Facebook / Instagram) @cordobafq o contactarse al teléfono 3514084017.
