En 2008, Matías se despertó para ir a trabajar e intentó estirar la mano para apagar la alarma de su teléfono celular, pero su cuerpo no respondía. Intentó otra vez, pero tampoco pudo. Estaba completamente paralizado. “Es loco, porque tu cerebro le manda la orden a una parte de tu cuerpo y no pasa nada: vos querés moverte, pero no podés”, contó.
Matías, que ahora tiene 35 años, le pidió ayuda a su pareja, quien tampoco pudo ayudarlo. Sus articulaciones estaban trabadas y cada esfuerzo le ocasionaba un dolor lacerante.
Ese día no fue a trabajar y todo quedó como un episodio aislado que, con el paso del tiempo, se repitió en otras ocasiones. Tuvieron que pasar 13 años, hasta que, en 2021, luego de un largo camino de varios análisis y visitas médicas, dieron con su diagnóstico: lupus eritematoso sistémico.
El lupus (lobo en latín), “es una enfermedad crónica, autoinmune, de difícil diagnóstico”, explicó a Hoy Día Córdoba Sandra Vilches, presidenta la fundación Lupus Córdoba. “Crónica significa que persiste en el tiempo, no tiene cura, y autoinmune, que nuestro propio organismo nos desconoce y, en vez de defendernos de los agentes externos, nos ataca”, agregó.
El lupus puede afectar a distintos órganos, principalmente la piel. “Esta enfermedad se maneja con actividades y remisión. Cada actividad de esa enfermedad, si no llega a la remisión, suele afectar a un nuevo órgano y la situación se complica para ese paciente”, dijo Vilches, mamá de una nena de 13 años con lupus a la que le diagnosticaron la enfermedad hace más de una década.
Cuando le diagnosticaron lupus a su hija, hizo lo que todos hacen frente a una enfermedad desconocida: buscó en internet. “Esa búsqueda arrojaba que la probabilidad de vida no es más de 10 años”, recordó. Eso la alarmó, aunque luego pudo constatar que, como muchos datos de la red, esto era erróneo. “Un paciente con lupus puede vivir mucho más si es adherente al tratamiento, como el resto de las personas”.
“Como en ese momento no había nada en Córdoba, decidimos armar el grupo que después se convirtió en fundación”, contó Sandra, quien destacó que el principal objetivo de la fundación es que ningún paciente con esta enfermedad se encuentre solo. “Lo que nosotros hacemos es difundir información correcta sobre la enfermedad, hablar de ella, hacer educación para la salud, llegar a la comunidad, a los profesionales de la salud y acompañar a la familia y su entorno”, agregó.
El lupus es considerado una enfermedad poco frecuente. Según Sandra, se calcula que “uno de cada 2.000 habitantes tiene este diagnóstico”. “Acá en Córdoba tendríamos unos 2.500 pacientes que quizás estén diagnosticados. Habría que ver lo que no están diagnosticados”.
El diagnóstico de la enfermedad puede llegar a ser un largo camino para los usuarios. En el caso de Matías, antes de llegar a identificar el lupus, le aseguraron que padecía reuma, luego artritis, síndrome de Sjögren y hasta sospecharon de VIH (virus de inmunodeficiencia humana), para lo que debió hacerse cuatro veces el mismo examen.
“Cada vez que me pasaba algo, quería ir al médico y necesitaba un turno. Porque si iba a la guardia no me daban ni pelota: decía lo que me pasaba y me decían ‘bueno, tomá ibuprofeno y ándate a tu casa’. Pero cuando ya se repetían ciertas cosas, te decían que vayas a un médico clínico. Sacaba un turno con el médico clínico y me decía que saque un turno con el reumatólogo y ahí me daban turno a 15 días. Y yo iba, contaba qué me pasaba, y ahí empezaba toda la descripción. Y me pasaban tantas cosas diferentes que nunca creí que todo era parte de lo mismo”, contó Matías.
Entre los síntomas que padeció están el no poder moverse, herpes en los labios, manchas en la piel (puntos rojos), dedos que se oscurecen, se enrojecen o se aclaran en las puntas de acuerdo a la temperatura, articulaciones hinchadas, ganglios duros, labios secos y ojos secos. “Y lo más loco es que vos estás mal dos o tres días y después hacé de cuenta que no pasó nada”, agregó.
El problema con el que se enfrentó fue que “cada vez que iba al médico no pasaba nada”. “Me hicieron los análisis y no tenía nada. Porque otra cosa loca del lupus es que si no te hacés análisis justo en el momento en el que estás con toda la crisis, no sale nada”, contó Matías.
Ante el primer diagnóstico de reuma, Matías hizo caso omiso a las indicaciones del médico. “Yo soy medio anti pastillas, anti medicina y no quería saber nada con el doctor. Con todos los tratamientos, yo nunca seguí ninguno. El primer medicamento, que me vienen dando, que es Polirreumin, da la casualidad de que es también para el lupus, me lo vienen dando desde vaya a saber cuándo”.
El momento del diagnóstico
El primer diagnóstico certero surgió tras una larga exposición permanente al sol. “La última vez que me fui de viaje al desierto, al norte, estuve 15 días dándole masa al sol y, cuando volví, justo dio la casualidad de que llego a ir al médico estando para atrás, cosa que nunca me había pasado”. “Me dio todo: super duro, cansancio super extremo, la cara destruida, marcada”, contó Matías.
“El mismo día me hacen los análisis y me dan todos los medicamentos y protector solar cada cuatro horas. Y yo en ese momento seguía porfiando: ‘No voy a vivir a base de medicamentos’. Y no le di bola. Pero me empecé a dar cuenta de que cada vez que estaba al sol sin cuidarme, terminaba dos o tres días reventado”, agregó.
Lo que más le costó fue asimilar que debería modificar sus hábitos de vida. “Imaginate que a alguien hace montañismo, está acampando constantemente en medio de la nada, pedalea y deja su trabajo de oficina, le dicen que su peor enemigo va a ser el sol”, explicó.
A Matías no le gustaba sentirse “una carga para nadie”, por lo que optó por guardar el secreto de su enfermedad, aunque con el tiempo lo compartió con su novia de ese entonces y luego con su hermana.
Al respecto, Vilches de Lupus Córdoba contó que el diagnóstico representa “un impacto muy grande”. “Es una angustia el hecho de saber que tenés una enfermedad crónica y más porque no se conoce mucho. Anímicamente, lo que suele ocurrir es que el lupus causa una depresión, una angustia. Eso es fundamental que lo empiece a tratar una psicóloga y una psiquiatra”.
Con respecto al tratamiento, Matías contó que toma dos pastillas por día, otra mensual y otra quincenal. “Lo que hacen los medicamentos no es curar, sino hacer que los síntomas no te vengan tan fuertes ni tan seguido. Pero vos te ponés a ver la cantidad de contras que tienen esas pastillas y eso te saca las ganas de tomarlas”. El hecho de que la medicación tenga corticoides le trajo problemas a la vista y lo hizo entrar en un dilema a Matías. “Por ahora las vengo tomando desde hace cinco meses de forma estable”, afirmó.
El sistema de salud para las enfermedades poco frecuentes
A pesar de que el lupus es considerado como una enfermedad poco frecuente por la ley 26.689, a la cual adhiere Córdoba, Vilches asegura que los medicamentos tienen un alto costo y no se consiguen con facilidad en los hospitales públicos. Esto degrada la calidad de vida de los pacientes que no pueden acceder ni darle continuidad de forma gratuita al tratamiento. “Es importante hablar de adherencia al tratamiento, porque si el paciente no accede a su medicación, es muy probable que no tenga una buena calidad de vida”, dijo la presidenta de Lupus Córdoba.
“Lamentablemente, al no estar reglamentada en nuestra provincia esta ley, se le da la negativa en los hospitales públicos y se deriva a Nación, que suele demorar bastante en entregar la medicación. En el Ministerio de Salud de nuestra provincia estamos trabajando en un programa de salud para esta enfermedad. Eso va a traer como beneficio que cada paciente tenga su medicación mes a mes y que no se quede sin ella”, agregó Vilches. En tanto, con respecto a las prepagas, la titular de la fundación contó que “cuando los pacientes informan que tienen esa enfermedad, no los afilian. Los toman con enfermedades preexistentes, que no debieran ser así (…) entonces tienen que ocultar eso para acceder o, directamente, quedarse sin nada”.
Al respecto, Matías contó que no declaró que tenía lupus para acceder a la prepaga Sipssa, pero que, de todas formas, ellos ya lo sabían, porque al momento de realizarse lo análisis que le diagnosticaron la enfermedad él contaba con el servicio que luego dio de baja. Ante esta situación, le ofrecieron un plan en el que debería pagar mucho más por tener una enfermedad preexistente, pero luego no volvieron a comunicarse con él.
Búsqueda laboral con la enfermedad
Matías contó lo difícil que se hace conseguir trabajo informando sobre la enfermedad. “Desde el call center Apex me llamaron, me dieron las claves de acceso, hice todas las entrevistas, llegué a la entrevista final con el que iba a ser mi supervisor, me dan la clave de acceso, me dicen que me iban a avisar cuándo empezaban y después ni me llamaron para decirme que no empiece. Mandé un par de mails y me respondieron que no cumplía con las expectativas, cuando ya tenía la clave del sistema y podía ver mi futuro recibo de sueldo”, contó.
Ahora, Matías cuenta con un trabajo informal, sin cobertura social, ya que allí no le hicieron pruebas de salud. “Ya no digo nada, porque cuando vos le decís a alguien, es muy raro cómo te mira la gente. Ahora, en este laburo, no le dije a nadie que tengo lupus”. Sobre este punto, Vilches asegura: “Estos pacientes, la mayoría, recordemos que pueden presentar lo que es discapacidad visceral. No se ve, porque afecta a órganos. Entonces, a la hora de buscar un trabajo, los pacientes optan por decir que no tienen lupus, no informan la enfermedad, porque temen, como pasa en muchas ocasiones, que no los llamen nunca”. “Después, lo otro es que muchas veces los pacientes tienen recaídas y brotes, y ante recaídas están bastante tiempo internados”, agregó.
