En Argentina, miles de personas enfrentan a diario la demencia de un ser querido. Pero la batalla tiene un costo que a menudo pasa inadvertido: el de su cuidador principal. Este familiar, que de la noche a la mañana se convierte en un “cuidador forzado”, es el protagonista de una crisis de salud que se está volviendo cada vez más visible.
“Nosotros siempre decimos que el diagnóstico lo tiene una persona, pero es una enfermedad a nivel familiar”, explican desde ALMA (Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes). La demencia irrumpe para quedarse y su impacto es total. El cuidador es el que “a veces no duerme, que a veces no come bien, que carga con todo el estrés y la angustia”, dicen.
El principal enemigo del cuidador es el llamado Síndrome de Burnout o de “cabeza quemada”, un agotamiento extremo que tiene consecuencias devastadoras. No es solo cansancio. Es una enfermedad con síntomas concretos como insomnio, inapetencia, irritabilidad, falta de memoria y hasta dolores crónicos.
“Muchas veces terminamos teniendo dos enfermos en vez de uno y muchas veces terminamos perdiendo primero al familiar cuidador que a la persona que tenía el diagnóstico”, señalan desde ALMA, que agrupa a neurólogas, psicólogas, acompañantes terapéuticas y, sobre todo, familiares con experiencia.
La máxima de la asociación es simple pero poderosa: “Nadie puede dar lo que no tiene”. Si se quiere mejorar la calidad de vida del paciente, es obligatorio apuntalar al que cuida. El problema es que el cuidador termina perdiendo su círculo social, sus amistades y, lo más grave, sus propios controles médicos.
De familiar a terapeuta
El rol de ALMA. se vuelve fundamental en este contexto. Sus grupos de apoyo están diseñados, justamente, para cuidar al que cuida, no al paciente. Ofrecen el espacio donde los familiares pueden ventilar su confusión y frustración, y aprender a gestionar las complejas actitudes y cambios de comportamiento que trae la demencia.
La labor de la asociación no solo es local; tienen cuidadores participando de Costa Rica, Chile o Estados Unidos, probando que la enfermedad afecta los vínculos familiares sin importar las fronteras.
La pregunta clave sigue siendo: ¿Quién cuida al cuidador? Si bien el autocuidado y la red de apoyo son esenciales, el llamado es claro hacia el apoyo estructural. Se necesitan urgentemente políticas públicas de respiro y relevo, programas que ofrezcan cuidado profesional por horas o días para que el familiar pueda tomarse una pausa real. La tarea del cuidador, que ahorra un costo enorme al sistema de salud, no puede seguir siendo un acto de heroísmo en solitario. Es hora de que la sociedad y el Estado reconozcan que si el cuidador no está bien, el sistema de cuidado colapsa. Apuntalar al que cuida es una inversión en dos vidas.
¿Qué es ALMA?
ALMA es un equipo interdisciplinario integrado por Hebe Bau (familiar y voluntaria), Celeste Beltramini (médica especialista en neurología, voluntaria y coordinadora del grupo de apoyo de los miércoles), Virginia Gulli (licenciada en psicología, voluntaria y coordinadora del grupo de apoyo de los lunes), Silvia Graciela Martínez (familiar y voluntaria, a cargo de la línea solidaria, Presidenta de ALMA Córdoba), Alenka Rovira (acompañante terapéutica, familiar, voluntaria y coordinadora del grupo de apoyo de los miércoles) y Cristina Torres (familiar y voluntaria).
“Alma tiene como objetivo fundamental cuidar a quien cuida, porque como siempre decimos `nadie puede dar lo que no tiene´, es fundamental acompañar, contener, informar a los familiares. En los grupos de apoyo se comparten las distintas vivencias y sentires que los familiares atraviesan. Contamos con soportes de distintos profesionales cuya finalidad es informar respecto a la evolución de dicha enfermedad. Ahora estamos en las reuniones finales y retomamos las actividades en marzo del año que viene. Contamos con grupos de apoyo los segundos miércoles y los cuartos lunes de cada. Contamos también con una línea solidaria: 351-6485977”, cuentan desde ALMA.
HDC: ¿Cuáles son los primeros y más sutiles síntomas del agotamiento emocional y físico que los cuidadores suelen ignorar, y qué mecanismos de detección temprana pueden implementar para evitar llegar al límite?
ALMA: Algunos de los primeros síntomas que puede presentar un cuidador son mayor irritabilidad, apatía o desinterés hacia cuestiones que solían motivarlo, desatención de su salud física, mayor ansiedad, preocupación o tensión creciente y constante, insomnio o dificultad para conciliar el sueño. También puede haber un paulatino aislamiento social, incluso familiar, que puede también incluir, a veces, un velado rechazo o “bronca” hacia el entorno cercano que no estaría asumiendo las crecientes tareas y demandas de cuidado. Asimismo, es factible experimentar que el entorno “no entiende” lo que pasa, cierta falta de empatía por parte de aquellos a quienes se les refiere la situación tanto del día a día del paciente, como la del sentir personal. Mucha de esta sintomatología a veces es ignorada o minimizada, esperando a que, cuando la situación, el paciente o la enfermedad se “acomoden o estabilicen”, se podrá retomar cierta normal cotidianidad, pero, justamente, uno de los desafíos de las demencias y de la EA (Enfermedad de Alzheimer) en particular, es su variable y poco previsible evolución. En este sentido, se le plantea al entorno un ajuste constante de rutinas, de búsqueda e implementación de estrategias para lograr cuestiones que se darían por hecho, tales como la alimentación, la higiene, el sueño, o algo tan automático y cotidiano como vestirse. En este sentido, la información, el diálogo y las redes de ayuda, son claves para evitar que el cuidador llegue a límites poco saludables para sí mismo, su entorno y por ende, para el paciente también. La información sobre la enfermedad ayuda a entender qué es lo que le sucede al familiar y el porqué de ciertas conductas, ayuda a entender un poco mejor su realidad. Cuando una enfermedad como el Alzheimer u otra demencia es diagnosticada, todo el sistema familiar se ve puesto en tensión, tensión que puede ir en aumento en la medida que la enfermedad avanza, que el paciente se torna más dependiente y menos autónomo, más aún si las tareas de cuidado recaen sobre una o pocas personas. Las redes de ayuda y contención son claves para el autocuidado emocional, que junto al físico, ayudan al bienestar y la salud de quien cuida, lo que repercute directamente sobre la persona cuidada. Al respecto, es importante buscar apoyo profesional para transitar, por ejemplo, los múltiples sentimientos y emociones que pueden surgir tanto de la tarea de cuidar en sí, como de aceptar la enfermedad del familiar (cansancio, enojo, angustia, culpa, frustración).
HDC: ¿Cómo se traduce el estrés crónico, la falta de sueño y la ansiedad propios del cuidador principal?
ALMA: Se traduce de múltiples maneras, dependiendo del caso a caso. En general podríamos decir que, el cuidador principal, como consecuencia de la tareas de cuidado, puede presentar sintomatología tal como agotamiento físico y mental, apatía, aislamiento, irritabilidad, depresión, renunciamiento a ocuparse de sí, culpa por sentirse agotado/a, por no poder con todo, por solo el pensar en hogarizar, sumados a diversas dolencias físicas.
HDC: Si bien el diagnóstico es individual, se afirma que la demencia es una “enfermedad a nivel familiar”. ¿Cómo afecta esta irrupción los vínculos preexistentes y qué herramientas ofrece ALMA para redefinir roles y responsabilidades de manera funcional y menos traumática?
ALMA: Siempre decimos que si bien el diagnóstico lo tiene una persona, la demencia es una enfermedad familiar y que todos los miembros están afectados en distinto modo, el impacto lo vive todo el entorno, no es sólo un diagnóstico clínico sobre una persona, sino que debido a la demencia se cambian rutinas, se invierten roles. En algunos casos por ejemplo, hijos que pasan a cuidar de sus padres, entran en juego las emociones porque al inicio hasta que se llega a un diagnóstico puede ser muy desorientador qué le está pasando a nuestro familiar, que tiene cambios tan significativos en su manera de ser. Esto indudablemente afecta lo vincular. A ello sumémosle que hay una historicidad propia de cada familia en lo que a vínculos refiere. A veces con la persona que enferma se ha tenido una muy buena relación y otras no y no es lo mismo pasar a cuidar de una persona con la que no nos hemos llevado bien. Hay que poner mucha paciencia y mucho amor entre otras cosas. La comunicación sufre cambios porque la persona a veces no puede hablar, o dice incoherencias, o es reiterativa o dice cosas a uno y a otro miembro le dice otras. Lo económico-laboral también siente el impacto, porque aparecen gastos nuevos (médicos, traslados, de cuidadores, de pañales, etc.), porque el miembro que se dedica a cuidar debe acomodar sus horarios para ésta nueva tarea que le toca, a veces deja de trabajar para cuidar al ciento por ciento, es decir, la dinámica familiar tal como venía empieza a tener cambios, a veces muy bruscos, otras más paulatinos pero siempre de manera constante y recrudeciendo, ya que se está ante una enfermedad que es progresiva por tanto avanza y empeora con el tiempo. Esto es así porque la demencia es una enfermedad del cerebro y ese órgano es el que se encarga no sólo de la memoria, sino del lenguaje, de las emociones, de la comunicación, del razonamiento, de lo comportamental y vincular, entonces hay una afectación muy grande en el entorno familiar.
HDC: Con el paso del tiempo el familiar deviene en un “cuidador forzado”. ¿Cuáles son las habilidades o conocimientos esenciales que un familiar necesita adquirir para pasar de una relación afectiva a una de cuidado terapéutico?
ALMA: Si el familiar deviene en “cuidador forzado” con el paso del tiempo, insta preguntarse el por qué. El hecho de que sea forzado nos habla de una tarea no necesariamente elegida, con lo cual sería bueno analizar los motivos de esta situación, para saber si algo de eso se puede modificar o no. A saber, ¿es por cuestiones económicas, es porque no hay otros familiares que puedan acompañar a compartir tareas, es porque los otros familiares no asumen su responsabilidad o quizás sea por culpa o mandatos que el cuidador no delega, dejando sin lugar a otros? Planteado esto, es importante destacar que el familiar no tiene obligación, ni la pericia en la mayoría de los casos, ni la objetividad para cubrir los cuidados terapéuticos del paciente. A tal fin existen profesionales de diversas ramas y especialistas que estudian y se preparan, contando, además, con la objetividad necesaria para abordar los desafíos de las demencias de manera adecuada y con eficiencia. Es fundamental resaltar que, más allá de habilidades y conocimientos que el familiar adquirirá de hecho, más lo que deba aprender para poder llevar adelante su labor, es clave cuidar y entender que el aspecto afectivo es decisivo ante la implementación y el funcionamiento de estrategias de cuidado. Es muy importante la ayuda de profesionales, ya sean los médicos o terapeutas tratantes del paciente, como el contar con espacios personales de psicoterapia.
