Una encuesta nacional realizada entre julio y septiembre de 2024 resaltó los desafíos que enfrentan las familias en Argentina para obtener acceso a leches medicamentosas para niños con necesidades médicas específicas.
La investigación fue llevada adelante entre julio y septiembre de 2024 e incluyó 305 cuidadores (padres y madres de niños de 0 a 2 años, con prescripción de leches medicamentosas) y 150 médicos (pediatras, alergistas y gastroenterólogos) de Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Buenos Aires (La Plata y Mar del Plata), Córdoba, Santa Fe (Rosario), Mendoza y Tucumán.
En los últimos años, crecieron los obstáculos impuestos por obras sociales, prepagas y el Estado para acceder en tiempo y forma a leches medicamentosas, aquellas que se indican ante cuadros de alergias alimentarias, trastornos digestivos, prematurez y determinadas enfermedades metabólicas. Estas barreras de acceso quedaron de manifiesto a través del estudio realizado por la consultora IPSOS.
«El acceso a las leches medicamentosas no es solo una cuestión de salud, es un derecho fundamental que debe estar garantizado para todas las familias, sin importar dónde vivan o qué cobertura tengan. Este relevamiento confirma que todavía existen enormes brechas por cerrar», afirmó el Dr. Leandro Desplats.
Entre los principales hallazgos del trabajo, se destaca que un 42% de los padres y madres informó no recibir la cantidad de leche medicamentosa indicada por los médicos, lo cual impacta en la salud y el desarrollo de sus hijos.
A su vez, sólo el 57% de los encuestados conoce la legislación que garantiza el acceso gratuito a estas leches medicamentosas. Esta brecha en el conocimiento es particularmente pronunciada fuera de los principales centros urbanos, con solo un 6% de conocimiento en Mendoza y un 27% en Rosario.
«Muchos padres y madres desconocen que sus hijos tienen un derecho constitucional de acceso a la salud, pero que además existe una ley específica, la Ley N° 27.305, que les asegura el acceso a estas leches medicamentosas sin costo, a la cantidad que el médico -valiéndose de su buen criterio profesional- le indique y durante todo el tiempo que éste considere que las necesita. Esto no es culpa de las familias, sino de un sistema que no informa ni acompaña. En nuestra organización, trabajamos para transformar eso», explicó.
La mayoría de las familias dedicó mucho tiempo y esfuerzo para saber a dónde recurrir y qué trámites hacer, muchas veces sin encontrar respuesta. En el caso de la atención pública, del hospital los derivan a las salas de atención primaria o a diferentes dependencias públicas que los van rebotando sin darles solución. Solo una minoría, guiada por un médico, logra descubrir dónde iniciar un trámite de solicitud. La ausencia de un
acompañamiento claro para elevar reclamos deja en el camino a muchas familias y esto se desprendió del apartado cualitativo del relevamiento.
El estudio también arrojó que los cuidadores desconocen que tienen derecho a cobertura total, lo que los lleva a aceptar respuestas negativas sin realizar reclamos. Diversas obras sociales y prepagas evitan brindar rechazos por escrito, lo que limita la capacidad de las familias de realizar reclamos formales.
La investigación cualitativa mostró también que, ante las negativas de cobertura, existen familias que se dan por vencidas y otras recurren a prácticas de intercambio o trueque en grupos de redes sociales, lo que implica un potencial riesgo en la salud de los niños debido a que se desconocen la procedencia y el cuidado que ha tenido el producto.
También están las que cubren el tratamiento de su bolsillo. Las que no, no modifican la alimentación de su hijo, quien sostendrá durante determinado tiempo las manifestaciones de la enfermedad, que a veces pueden ser graves, como la anafilaxia, una reacción que consiste en el estrechamiento de las vías respiratorias que puede bloquear la respiración, poniendo en riesgo la vida. La leche es el tercer alimento que más causa anafilaxia en niños con alergias alimentarias, detrás del maní y otros frutos secos.
Si no tratan adecuadamente su condición, los niños con APLV son más propensos a desarrollar carencias nutricionales, por lo que pueden tener un crecimiento más lento que lo esperado para esa etapa. En el caso de desórdenes metabólicos como la fenilcetonuria, no realizar el tratamiento nutricional necesario directamente produce en el paciente desarrollo de daño neurológico irreversible.
La perspectiva de los profesionales de la salud
Además, el trabajo indagó en los desafíos que ellos enfrentan en su práctica médica, desde la prescripción, el cada vez mayor papeleo burocrático solicitado por obras sociales, prepagas y por el sector público, y su grado de conocimiento sobre el marco legal que garantiza el derecho a este tipo de tratamiento.
El 81% de los médicos percibe barreras significativas para prescribir la leche medicamentosa que considera más apropiada para su paciente, principalmente asociadas a largos trámites y burocracia para lograr la cobertura (74%) y al rechazo de la cobertura total de la fórmula (69%).
Respecto de los trámites burocráticos, que complican el acceso, Desplats reconoció: «El rol de los médicos es clave, pero la burocracia muchas veces les juega en contra. Deben unificarse criterios para simplificar trámites y evitar que se soliciten estudios repetidos, algunos invasivos e injustificados, que exigen algunas prepagas y obras sociales innecesariamente solo para obstaculizar y demorar. A los profesionales de la salud debe facilitárseles la tarea para que puedan destinar su tiempo exclusivamente a lo que mejor saben hacer: cuidar la salud de los
niños, en lugar de distraerse con aspectos administrativos que les quitan energía».
Qué estipula la ley
La asociación «Leches Medicamentosas» enfatiza que el acceso a la leche medicamentosa es un derecho fundamental. Trabajan activamente para apoyar a las familias brindando información, orientación y abogando para que los niños reciban el tratamiento necesario.
La iniciativa anima a los profesionales de la salud, las organizaciones de seguridad social y al gobierno a colaborar para agilizar los procesos, mejorar la comunicación y garantizar el pleno cumplimiento de la Ley 27.305.
La ley nacional n° 27.305, sancionada en 2016, conocida como la «ley de leches medicamentosas», obliga a las obras sociales y prepagas y, en el caso de que la familia no cuente con seguridad social, al Estado, a cubrir al 100% el consumo de leches de fórmula medicamentosas.
En su texto refiere: «Todos aquellos agentes que brinden servicios médico-asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, incorporarán como prestaciones obligatorias y a brindar a sus afiliados o beneficiarios, la cobertura integral de leche medicamentosa para consumo de quienes padecen alergia a la proteína de la leche vacuna (APLV), así como también de aquellos que padecen desórdenes, enfermedades o trastornos gastrointestinales y enfermedades metabólicas, las que quedan incluidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO)».
La ley no establece límites en la cantidad ni duración del tratamiento con leche medicamentosa, dejándolo a criterio médico. Aunque muchas obras sociales limiten la cobertura a cierta cantidad mensual o hasta el año de edad, esto no se ajusta a la ley vigente. El médico tratante es quien determina la necesidad y duración del tratamiento, y las obras sociales, prepagas y el Estado deben cubrirlo íntegramente.
«Los resultados de este relevamiento nos muestran que aún hay un largo camino por recorrer para garantizar que todos los niños con alergias alimentarias, trastornos digestivos, prematurez y determinadas enfermedades metabólicas reciban -en tiempo y forma- el tratamiento que necesitan. Desde nuestra organización, renovamos nuestro compromiso de trabajar junto a las familias, profesionales de la salud y actores clave del sistema para que el derecho a la salud sea una realidad tangible para todos», concluyeron desde la asociación Leches Medicamentosas.
