Cuidar a una persona con discapacidad implica reorganizar la vida familiar en función de horarios y tratamientos que muchas veces son cambiados por rotación de profesionales o interrupciones en los servicios. Las rutinas se vuelven rígidas, pero al mismo tiempo frágiles y cualquier inconveniente puede desarmar el plan del día.
La discapacidad no define a una persona, pero sí implica desafíos adicionales que afectan su vida cotidiana y la de su entorno. Acceder a derechos básicos como la salud, la educación, el transporte o el empleo puede volverse un camino lleno de obstáculos, burocracias, demoras y falta de respuestas.
Aunque cada historia es única, muchas familias coinciden en que la falta de previsibilidad y apoyo por parte del Estado o de prestadores de servicios es uno de los principales factores de desgaste emocional y económico. En muchos casos, quienes no tienen familiares con discapacidad desconocen la complejidad que atraviesan estas familias. En esta nota, dos familias comparten cómo es convivir con esta realidad, las estrategias que desarrollan para sostener el día a día y también los momentos de alegría y logros que son un empujoncito en el recorrido.
Cronometrar el día a día, pese a la incertidumbre
Patricia Giussani, mamá de Lena, una joven de 27 años con discapacidad adquirida, e integrante de la Asamblea de Trabajadores por la Inclusión (ATI), pelea desde hace años con los vaivenes de la cobertura médica y los cambios de profesionales que interrumpen tratamientos fundamentales para la autonomía de su hija. “Lo más difícil no es la discapacidad en sí, sino la incertidumbre constante sobre si mañana va a estar garantizada la prestación que hoy tenemos”, resume a Hoy Día Córdoba.
“Yo soy mamá cuidadora, pero además trabajo aunque esté jubilada porque si no, no tengo forma de sobrevivir, porque tengo la jubilación mínima. Pero por ejemplo, en este momento, estoy al teléfono con varios profesionales, porque Lena tiene una afasia severa, por lo cual necesita fonoaudiólogo permanentemente y se acaba de quedar sin la profesional que la atendía”, cuenta Patricia.
Ese momento es un ejemplo del tipo de complicaciones a las que se enfrentan a diario y algo tan necesario como sostener un tratamiento se convierte en uno de los mayores obstáculos y preocupación de la familia. En ese sentido, asegura: “El fonoaudiólogo que la asistía renunció hace un mes. El año pasado cambió cinco veces de profesional. No hay tratamiento que exista en ese contexto, porque incluso lleva tiempo que Lena se aprenda el nombre del fono y que lo reconozca. Pueden pasar meses”.
Otra de las trabas está en el acceso a la medicación y las terapias: “Estoy con un amparo porque hay una medicación que me la están negando desde noviembre del año pasado. Con este amparo, que debería haber sido resuelto en ocho días, llevamos ya casi tres meses. La respuesta que me dieron fue que se cuadruplicaron en dos años la cantidad de amparos que están ingresando y a eso se debe la demora”.
El esquema familiar funciona bajo la lógica del minuto a minuto, aunque muchas veces haya incertidumbre. Patricia cuenta: “Para nosotros, la rutina diaria es, nos levantamos, yo me levanto a las seis de la mañana, preparo el desayuno, seis y media se levanta Lena, siete y cuarto la pasa a buscar el transporte, a las ocho y media yo estoy trabajando, a las once tengo que estar preparando la comida para cuando llegue. Todo es así, tenemos toda nuestra rutina absolutamente pautada casi por minutos, aunque sabemos que en cualquier momento todo eso se viene abajo”.
La madre cierra mostrando su preocupación ante un panorama incierto, y reflexiona: “No nos gusta ver cómo nos van quitando derechos, así como tampoco nos gusta quedarnos con los brazos cruzados. Es la primera vez que nos pasa que una institución nos dice que no nos pueden dar la prestación. La verdad, hasta ahora era medio desastroso porque cambiaban el fonoaudiólogo cada meses, pero ahora directamente me están diciendo no me lo pueden dar, no tenemos fono”.
El caso de Pedro: un diagnóstico único en el mundo
Pedro tiene 15 años, y su historia muestra con crudeza la complejidad que enfrentan las familias con un integrante con una enfermedad poco frecuente. Su mamá, Claudia, también integrante de ATI, lo cuenta a este medio: “Pedro tiene una patología, un diagnóstico poco frecuente que se llama síndrome de Townes-Broks de Novo, con la mutación es el único niño en el mundo y tiene luxación bilateral de caderas, estuvo en silla de ruedas hasta los 5 años. Clínicamente era imposible que camine, se logró con mucha rehabilitación e hidroterapia. Por nuestra parte, con no descansar nunca, y apoyarlo siempre en todo”.
Claudia dejó de trabajar para dedicarse al cuidado, mientras su esposo sostiene el ingreso con su trabajo docente. La vida familiar se estructura en función de su rehabilitación, la medicación y las crisis que interrumpen cualquier normalidad. “Estos dos años en realidad fueron un poco más duros porque Pedro ha sido diagnosticado también con hidradenitis supurativa y esto ha acarreado otro tipo de discapacidad dado que son heridas sangrantes en su cabeza, zona genital y su espalda, y hay momentos en el día en los que duelen mucho y nosotros nos adaptamos a él, con mi esposo lo acompañamos”, destaca.
Su caso es otro en los que la cobertura de medicamentos, en este caso de alto costo, requiere trámites interminables. “Estamos teniendo problemas de entrega con la medicación. El 8 de agosto se pidió a Buenos Aires y recién llegó hoy (28 de agosto), pero no me la entregaron por problemas técnicos de la farmacia donde no lo validaron a él como afiliado. La verdad que es un sufrimiento porque él necesita de las cremas y toda la medicación. Nosotros sufrimos a la par de él”, aseguró con preocupación.
“Hoy Pedro está con escuela hospitalaria domiciliaria debido a sus heridas y no puede concurrir a la escuela inmunológicamente porque no se puede contagiar de una cosa más. Llevo muchos días sin dormir porque él tiene convulsiones de noche entonces se hace duro porque mi esposo tiene que trabajar. Mi mamá me ayuda, ella es clave en esto”, resalta Claudia.
Aun en medio de la angustia, la fortaleza de Pedro impulsa a la familia a seguir: “Siempre quiero sacar la parte positiva de Pedro, su personalidad y sus ganas de vivir que son muchísimas y se sobreponen de una manera que no podría ni siquiera explicar. Su fuerza es la que me lleva a salir a la calle y a luchar por cada una de las personas con discapacidad”.
El costo de la vida con discapacidad
El sistema argentino de discapacidad se organiza bajo la Ley Nacional 24.901, que establece un nomenclador con aranceles que las obras sociales y prepagas deben cubrir. Pero la realidad de estas familias son un ejemplo de que muchas veces no se garantizan los accesos. Los retrasos en los pagos a prestadores, la falta de profesionales disponibles y las autorizaciones burocráticas complejizan el panorama.
Según los valores del nomenclador, un Centro Educativo Terapéutico en jornada doble cuesta más de $ 770.000 mensuales en categoría A (diciembre 2024), mientras que una formación laboral jornada simple supera los $ 369.000. En el caso de los hogares permanentes, los valores superan los $ 2 millones mensuales.
Para las prestaciones básicas, los valores a diciembre de 2024, cuando fue la última actualización, son los siguientes: un módulo de integración escolar (SAIE) cuesta $ 475.830, la rehabilitación intensiva está en $ 108.844 y el transporte especial a $ 541 por kilómetro.
El problema es que esos aranceles no han tenido actualización en lo que va del 2025, lo que impacta de lleno en los trabajadores del sector. Muchos profesionales se ven obligados a aceptar pagos por debajo de lo estipulado o a dejar de brindar servicios porque los honorarios no alcanzan a cubrir sus propios costos.
En paralelo, las familias deben asumir gastos que no siempre están contemplados: medicamentos de urgencia, estudios que no consiguen turnos en el sistema, traslados especiales, o incluso cubrir de su bolsillo tratamientos mientras esperan la autorización.
La ley federal como “trinchera”
En Córdoba, múltiples situaciones que pusieron en riesgo los derechos de las personas con discapacidad derivaron en la sanción de una ley federal impulsada por la Asamblea de Trabajadores por la Inclusión. Julia Domínguez, una de las redactoras recuerda el proceso: “Las principales falencias que se buscaron subsanar con la ley tenían que ver con que se estaban dejando de autorizar prestaciones con Certificado Único de Discapacidad (CUD). Ya estaban dejando de recibir personas con CUD en las obras sociales. La idea fue construir un paraguas legal sin saber que estábamos construyendo una trinchera de estas características”.
El trabajo fue colectivo y participativo: “Estoy muy orgullosa de decir que ATI fue el único espacio que hizo participar a la ciudadanía y a las personas con discapacidad. Estuvimos durante 5 o 6 meses recopilando datos hasta el último día, porque el día que se corrigió hasta último momento antes de enviarlo”.
La ley busca blindar derechos adquiridos frente a los recortes, garantizando el acceso a las prestaciones. Pero no fue un camino fácil, y Julia explica: “Hubo resistencia dentro del ámbito político y dentro del ámbito institucional. A pesar de ellos, nosotros tenemos la capacidad de sostener nuestra lucha con responsabilidad”.
ATI reúne a personas con discapacidad, familias y prestadores en un espacio común. Para Julia, ese conjunto es fundamental: “Lo que tiene la característica de ATI es que decidimos ser más que un colectivo de personas con discapacidad, de prestadores y de familias. Entendemos que hay un problema, entendemos que hay mucho trabajo invisibilizado y luchamos para revertir eso”.
