Manuela Vicente cumple hoy nueve años y desde hace cinco libra una incansable batalla contra la leucemia. Oriunda de Marcos Juárez, a principios de este año se trasladó junto a su familia a la ciudad de Córdoba para continuar con su tratamiento.
Ante el agotamiento de las alternativas disponibles en Argentina, su familia lanzó hace unos días una campaña solidaria para reunir los fondos necesarios para acceder a un tratamiento de vanguardia en Uruguay.
Gabriel Vicente y Mayra Bravo, padres de Manu, conversaron con nosotros para contar su historia, explicar la situación que atraviesa la niña y pedir el acompañamiento de la comunidad en este momento tan difícil.
El inicio del camino y las sucesivas recaídas
La historia de Manu comenzó en 2021, cuando a los cuatro años le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda B (LLA-B), uno de los tipos más frecuentes de cáncer infantil. Tras un tratamiento inicial de ocho meses en el Hospital Privado de Córdoba, inició un período de mantenimiento de aproximadamente un año y medio, durante el cual continuó con quimioterapia vía oral en dosis bajas para mantener controlada la enfermedad. La familia esperaba alcanzar la remisión definitiva. Sin embargo, la enfermedad regresó.
Gabriel Vicente, padre de Manu, recuerda el momento en que recibieron la noticia: “Al último estudio que le hacen de control saltaron unas células malas que no esperábamos y, a raíz de eso, volvimos a arrancar otro ciclo de quimioterapia por recaída”. Esta primera recaída afectó el sistema nervioso, por lo que Manu debió afrontar un tratamiento más intenso que incluyó quimioterapia y radioterapia. “Al final de ese tratamiento, que llevó alrededor de seis o siete meses, ella tuvo que hacer radioterapia. La irradian principalmente en su sistema nervioso para tratar de que alguna célula mala que pueda esconderse en los tejidos el día de mañana no se reproduzca”, explicó su papá.
A pesar de los esfuerzos, Manu sufrió una segunda recaída a principios de este año, que afectó tanto a la médula como al sistema nervioso. Gabriel explicó que el caso de su hija “se salía de los moldes”, ya que, a pesar de cumplir con los protocolos médicos, la enfermedad persistía.
Una complicación que cambió el tratamiento
Hace aproximadamente dos meses, la situación de Manu se complicó drásticamente. Los médicos incorporaron nuevas drogas de quimioterapia que nunca había recibido y reforzaron una medicación específica para combatir la enfermedad en el sistema nervioso.
Sin embargo, tras recibir una dosis de quimioterapia dirigida a esa zona, comenzó a perder fuerza en sus extremidades. En apenas unos días, perdió la movilidad de sus piernas y el control de esfínteres.
Luego de descartar otros síndromes, los médicos determinaron que se trataba de una complicación neurológica provocada por la toxicidad del tratamiento de quimioterapia en la médula espinal. “Con esto nos encontramos contra la espada y la pared, porque lamentablemente, al haber tenido esta toxicidad, Manuela no puede recibir más quimioterapia por miedo a empeorarla”, contó Gabriel.
La suspensión de la quimioterapia tuvo consecuencias directas sobre la enfermedad: en apenas dos meses, el nivel de células malignas pasó del 0,29% a más del 50%.
Ante este escenario, los médicos plantearon la posibilidad de avanzar con una inmunoterapia, una alternativa que utiliza medicamentos específicos y presenta un perfil de efectos adversos diferente al de la quimioterapia.
La primera opción, sin embargo, debió ser descartada debido a sus posibles efectos secundarios neurológicos, especialmente por la complicación que Manu ya presenta en su sistema nervioso.
La segunda alternativa es inotuzumab, otra inmunoterapia de alto costo que la familia ya gestiona a través de la obra social. El medicamento podría actuar sobre la enfermedad presente en la médula, pero no permitiría tratar la afectación del sistema nervioso.
Ese es uno de los principales obstáculos que enfrenta actualmente la familia. Mientras esperan que la medicación sea autorizada y llegue, existe el riesgo de que la enfermedad avance desde la médula hacia el sistema nervioso. Según explicó Gabriel, en ese escenario no habría en Argentina una alternativa disponible para contrarrestarla.
La terapia CAR-T, una luz de esperanza en Uruguay
Frente a esta situación, la familia comenzó a buscar alternativas fuera del país. Se comunicaron con el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, donde fueron atendidos por la doctora Susana Rives, especialista en oncología pediátrica. “Es uno de los tres hospitales más grandes a nivel mundial en tratamiento de cáncer infantil. Ellos específicamente nos recomendaban, dado el caso y el cuadro de Manu, utilizar la terapia CAR-T”, relató Gabriel.
La familia encontró así una alternativa que podría ofrecerle una nueva oportunidad: la terapia CAR-T, un tratamiento de inmunoterapia en el que se extraen linfocitos T del propio paciente, se los modifica genéticamente para que puedan reconocer y atacar las células cancerosas y luego se los vuelve a infundir.
Según explicó el padre de Manu, esta terapia representa una posibilidad especialmente importante para su hija porque “cubre a nivel neurológico y a nivel medular y es un tratamiento que prácticamente no tiene toxicidad”.
Actualmente, este procedimiento no está disponible para pacientes pediátricos en Argentina, por lo que la familia debe trasladarse hasta la Fundación Pérez Scremini, en Montevideo, Uruguay, para realizarlo.
El principal obstáculo es económico, debido a que el tratamiento, sumado a la movilidad, estadía y otros gastos tiene un costo total de US$300.000. “Es imposible recaudar esa plata por nuestros propios medios y, por eso mismo, impulsamos la campaña solidaria para tratar de llegar a ese tratamiento para salvar a Manu”, expresó Gabriel.
Mientras tanto, Manu y su familia permanecen en la ciudad de Córdoba a la espera de conseguir la medicación puente que permita mantener controlada la enfermedad hasta que puedan viajar a Uruguay.
¿Cómo ayudar?
Para acompañar a Manu y colaborar con la campaña, la familia creó la cuenta de Instagram “Una esperanza para Manu”, donde difunde información sobre su situación y las distintas formas de ayudar.
- Instagram: @esperanza_para_manu_
- Alias para donaciones:
manuvicente8
Hoy, mientras celebra sus nueve años rodeada de su familia, Manu continúa enfrentando una enfermedad que la acompaña desde que tenía apenas cuatro. Son cinco años de tratamientos, recaídas y complicaciones, pero también de una lucha que su familia no está dispuesta a abandonar.
La meta ahora está puesta en Uruguay: conseguir los fondos, acceder a la terapia CAR-T y darle a Manu una nueva oportunidad para vencer la enfermedad.
La justicia debiera investigar bajo qué condiciones contrata sus servicios el hospital para estos casos. Además analizar si existen otros similares.
Transparencia, digo…