Benicio es un niño de ocho años que desde los 5 meses de vida padece SHUA, síndrome hemolítico urémico atípica, una enfermedad crónica y poco frecuente que afecta a uno de cada millón de habitantes -en Córdoba es el único nene que tiene este diagnóstico- , y para sobrellevarla necesita continuar con su tratamiento con anticuerpos monoclonales humanizados, que lo sostienen con vida.
Una alternativa es utilizar eculizumab, que se coloca cada dos semanas, y la otra posibilidad es el ravulizumab, que se aplica cada 60 días y que implicaría sólo seis internaciones anuales. Su familia viene reclamando la cobertura permanente y de por vida de alguno de esos medicamentos, tal como lo exige la ley vigente, pero ante la falta de respuestas debieron recurrir a la justicia. El magistrado interviniente ordenó a la provincia y a la nación la compra al ministerio de Salud de la primera droga, pero sólo para 28 días de aplicación. La provincia apeló, pero igualmente inició el trámite de la compra a través del Hospital de Niños, que comenzó con las tareas administrativas y burocráticas necesarias, además de brindar contención a la familia.
Lo cierto es que pese a la cautelar, hace más de tres semanas que Benicio no tiene ese medicamento en sangre, y según su mamá Belén, «su salud pende de un hilo». En diálogo con Hoy Día Córdoba, Belén contó que las consecuencias pueden ser varias y graves, desde problemas renales hasta un fallo multisistémico, con el peor desenlace.
Por eso es que quiere que el caso se conozca, que trascienda por los medios, para visibilizar la situación que atraviesan y logren tener la cobertura completa para Benicio, que el próximo 28 de abril cumple 9 años y quiere cumplir muchísimos más.
Para difundir y conocer más sobre la historia de Benicio su madre creó una cuenta en Instagram: @todos.porbeni
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