Este 17 de abril de 2025, la comunidad internacional conmemora el Día Mundial de la Hemofilia bajo el lema “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”. La jornada busca visibilizar, diagnosticar, tratar y brindar atención integral a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC), quienes históricamente han sido subdiagnosticadas y desatendidas. La iniciativa, impulsada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), tiene como objetivo mejorar su calidad de vida y fortalecer a la comunidad global de personas con trastornos de la coagulación.
En este contexto, resuena con especial relevancia el proyecto “La Vida No Vista”, iniciado en 2021. Desde Córdoba, María Belén Robert en colaboración con Yuri Andrea Arango Bernal y Ricardo Álvarez Silva de Colombia impulsaron este trabajo que se enfoca en visibilizar y reconocer a las mujeres portadoras de hemofilia en América Latina. A través de la recopilación de historias de vida, el proyecto explora experiencias, obstáculos y aprendizajes desde las perspectivas de la herencia, la maternidad y el acceso a la salud.
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“La Vida No Vista” destaca la importancia de considerar las condiciones de vida, las creencias socioculturales y los contextos socioeconómicos y políticos de América Latina en la gestión de la salud, la enfermedad y el cuidado. El proyecto pone en evidencia cómo el acceso a tratamientos y programas de acompañamiento difiere entre quienes manifiestan los síntomas y quienes portan la enfermedad. En muchos casos, las mujeres portadoras de hemofilia no cuentan con estudios de laboratorio disponibles y su diagnóstico suele derivarse del de sus hijos. Además, la orientación genética es limitada y las redes de apoyo están mayoritariamente dirigidas a pacientes varones.
Pese a esta invisibilización, el proyecto destaca el rol central de las madres portadoras como principales cuidadoras, así como su participación activa en asociaciones de pacientes, donde han sido fundamentales para la defensa de derechos y la mejora de las condiciones de acceso a medicamentos y atención integral. “La Vida No Vista” propone trascender la mirada biomédica de la enfermedad, explorando aspectos subjetivos y construcciones sociales en torno a la hemofilia en la vida de las mujeres latinoamericanas.
Tratamiento para todos
Desde la Federación Mundial de Hemofilia advirtieron que las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación siguen siendo subdiagnosticadas y desatendidas. En un mensaje a la comunidad global, llamaron a actuar con responsabilidad y compromiso: “La calidad de vida de las MNTC mejorará mediante su reconocimiento, diagnóstico, tratamiento y atención, y se fortalecerá la comunidad de trastornos de la coagulación”.
César Garrido, presidente de la FMH, calificó este enfoque como “un hito importante para nuestra comunidad” y reflexionó: “Anteriormente, con frecuencia eran vistas solamente como portadoras y no como personas con un trastorno de la coagulación. Es hora de aceptar y reconocer plenamente sus experiencias y dificultades. Dar prioridad al diagnóstico y tratamiento de mujeres y niñas es fundamental y, al hacerlo, se fortalece la totalidad de nuestra comunidad”.
Más información sobre hemofilia en el sitio oficial de FMH.
