La posibilidad de elegir dónde y con quién vivir —algo que para la mayoría de las personas forma parte de la vida adulta— empieza a abrirse camino también para las personas con discapacidad en Córdoba. El reciente anuncio del Gobierno provincial sobre la implementación de viviendas con apoyo funcionó como disparador de un debate más amplio: qué significa realmente llevar una vida independiente y cuáles son las condiciones reales para que eso ocurra.
Pero no es un simple debate, detrás están involucradas miles de familias e historias personales atravesadas por los avances y límites cotidianos. Los sistemas de apoyo no siempre alcanzan y las personas con discapacidad construyen su autonomía en un equilibrio permanente entre lo que pueden hacer solas y lo que todavía requiere acompañamiento.
La experiencia piloto presentada por la Provincia —que comenzará con seis instituciones y se financiará a través del Fondo Provincial de Inclusión Social— propone un modelo de viviendas compartidas con distintos niveles de asistencia. La idea es reducir la dependencia exclusiva del entorno familiar o de instituciones residenciales, y avanzar hacia esquemas más flexibles, donde los apoyos se adapten a cada persona.
Sin embargo, más allá del diseño de políticas públicas, la vida independiente ya se ensaya —con mayor o menor formalidad— en la rutina diaria de muchas personas. Hoy Día Córdoba conversó con tres familias y personas con discapacidad para saber cómo son esas rutinas y de qué forma se llega a la independencia en los pequeños aspectos de la cotidianeidad.
Como familia, aprender a soltar
Maitena tiene 23 años y síndrome de Down. Su vida cotidiana está lejos de la imagen pasiva que muchas veces se asocia a la discapacidad. Se levanta sola, se prepara el desayuno, se organiza para salir, elige su ropa, hace compras y se mueve con relativa independencia en su entorno cercano.
Adriana, su mamá, resume una tensión habitual: la distancia entre la autonomía construida y la posibilidad de vivir sola, motivo por el cual asistieron a la Primera Jornada de Vida Independiente en Personas con Discapacidad, donde se presentó el programa de viviendas. “Maitena no vive sola, es independiente, sí, por supuesto. Tiene muchos logros, pero todavía no ha vivido sola. Justamente a eso fuimos al evento, para ver a dónde se puede realizar esa experiencia”, cuenta Adriana.
“Un día de ella es levantarse, prepararse el desayuno y mi mate. Puede bañarse sola, secarse el cabello, plancharse, maquillarse. Elige su ropa, va a hacer las compras. No maneja el dinero, pero paga con la tarjeta de débito. El dinero y el transporte público es lo que más le cuesta”, resume.
Las dificultades aparecen, sobre todo, cuando el entorno se vuelve menos previsible. Los traslados hacia la ciudad de Córdoba, por ejemplo, representan un desafío mayor que los recorridos dentro de Mendiolaza, donde vive. También la interacción social puede volverse un obstáculo cuando no hay paciencia del otro lado, sobre lo que comenta: “A veces las personas no le tienen paciencia cuando habla. Se suele demorar para contar alguna idea y entonces la gente no la espera y la va interrumpiendo. No la dejan terminar lo que quiere contar y eso la frustra mucho”.
Aun así, su recorrido muestra un proceso sostenido de construcción de autonomía. Terminó una diplomatura en la Universidad Siglo 21 y tiene algunas experiencias laborales. Practica karate, disciplina en la que alcanzó el título de campeona nacional de para-karate, y viaja a competencias con su equipo.
“Ha viajado en varias oportunidades con el Sensei sola. Se maneja sola en ese sentido, con las indicaciones. Necesita pequeños tips para poder manejarse sola. Pero si uno le indica, lo puede hacer tranquilamente”, asegura su madre con orgullo.
El acompañamiento, en su caso, fue constante pero no limitante. Adriana insiste en una idea que aparece como clave en varias historias: el equilibrio entre cuidar y habilitar. En ese sentido, deja un mensaje a otras familias que atraviesan situaciones similares: “Maitena siempre fue independiente, porque yo siempre le tuve mucha fe de que podía hacer las cosas. Pese al miedo, porque uno siempre tiene miedo de que le vaya a pasar algo, que no lo va a poder hacer, que no lo va a lograr. Pero hay que tener mucha paciencia y fe, pensar que sí lo va a poder hacer”.
Y agrega una advertencia que puede marcar la diferencia: “Lo principal es no tenerles lástima, porque si vos le tenés lástima a tu hijo porque es diferente, porque tiene una discapacidad, lo sobreproteges tanto que no le dejas hacer nada. Eso me parece fundamental”.
El proceso hacia la autonomía requiere constancia y compromiso. En ese sentido, Adriana explica: “No hay que quedarse y tener pereza en casa. A Maitena yo la llevaba desde los 20 días a estimulación. Mucho trabajo se hace en la casa, porque no solamente es que va a ir al consultorio y va a hacer ese ratito, todo eso después tiene que trasladarse a la casa, a la familia, a los amigos”.
La autonomía como proceso
En otro punto de la provincia, la rutina de Emiliano, quien tiene un retraso mental leve, sigue una lógica similar, aunque con otros ritmos y apoyos. Su mamá, Eugenia, describe un día que combina trabajo, actividades terapéuticas y deporte: “Un día de él comienza a las 7:20 hs, se prepara el desayuno y sale a trabajar. Toma un colectivo interurbano porque trabaja en La Calera y vuelve a las 14 hs. Tres días va a la Fundación Uno con la psicopedagoga y uno con el psicólogo. Un día a la semana hace un taller laboral y otra tarde va a fútbol adaptado en el Kempes”.
El trabajo aparece como un eje central de su vida cotidiana. Actualmente se desempeña media jornada en una empresa, en tareas de depósito. “Trabajó en los PPP y desde hace un tiempo trabaja media jornada en una empresa en el área de embalaje, donde también carga y descarga de muebles. Le va muy bien y está contento de poder trabajar. Ahí también lo valoran mucho”, sostiene Eugenia.
La autonomía, en este caso, no implica ausencia de apoyos. Por el contrario, se sostiene en una red de acompañamiento familiar, intervenciones profesionales y herramientas concretas. Sobre esto, su madre cuenta: “Los apoyos diarios necesarios somos nosotros humanamente para organizarse en los traslados, los tiempos, las comidas y las compras. También necesita de los profesionales para su razonamiento y mejorar su sentido de ubicación. En lo tecnológico es fundamental el celular porque siempre que se desorienta estamos atentos a su llamado”. También aparecen políticas públicas específicas, como el boleto gratuito, que resulta determinantes para la movilidad.
Las dificultades, nuevamente, se concentran en aspectos como el manejo del dinero, la orientación en nuevos recorridos y la memoria. “Una de sus mayores dificultades es el manejo del dinero, aún no lo comprende. Otro el razonamiento y la ubicación, cómo hacer para ir de un lado a otro. Esto pasa sobre todo cuando lo hace por primera vez. La memoria a veces le juega malas pasadas”, afirma Eugenia.
Una voz en primera persona
Si en los relatos familiares aparece con fuerza la idea de acompañar sin limitar, en la experiencia directa de las personas con discapacidad se percibe otra dimensión: la de los deseos, los miedos y las condiciones específicas que facilitan o dificultan la vida cotidiana.
“Me levanto, me cambio y veo que actividades hacer. Me encanta dormir y estar con mi familia los sábados. Me gusta mucho bailar, cantar, ir a marchas, en eso me manejo muy bien”, cuenta Emilce, quien tiene discapacidad intelectual.
Ella pone el foco en aquello que sí puede hacer y disfruta, pero también en los factores externos que condicionan su autonomía y le gustaría ver mejoras: “Sería bueno que los colectivos lleguen a horario, por ejemplo”. Este es otro caso en el que el transporte público aparece como un punto crítico. Para Emilce, las demoras, la falta de previsibilidad y las dificultades de acceso impactan directamente en la posibilidad de moverse de manera independiente.
Su testimonio también introduce una dimensión menos visible en el debate sobre discapacidad: el impacto de ciertas prácticas sociales, como el uso de pirotecnia, en la vida cotidiana. “Los artículos de pirotécnia me asustan mucho, sobre todo cuando llegan las fiestas de navidad y año nuevo”, cuenta.
Entre la política pública y la vida real
La propuesta de la Provincia se inscribe en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que reconoce el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Es decir, implica pasar de un esquema centrado en la familia o en instituciones cerradas a otro donde la persona pueda decidir sobre su vida cotidiana.
El concepto de vida independiente implica, en última instancia, un cambio cultural. Supone dejar de pensar a las personas con discapacidad como sujetos pasivos o permanentemente dependientes, y reconocer su capacidad de decisión, incluso cuando esa decisión requiere apoyos.
En Córdoba, la puesta en marcha de las primeras viviendas con apoyo abre una etapa incipiente. El desafío será que no quede como una experiencia aislada, sino que se integre a una política más amplia que aborde las múltiples dimensiones de la autonomía.
Mientras tanto, la vida independiente se sigue construyendo en lo cotidiano: en un viaje en colectivo, en una jornada laboral, en una conversación que necesita tiempo para ser escuchada. En esos gestos, muchas veces invisibles, se juega buena parte de lo que las políticas públicas intentan garantizar.
